Les associations Handi-Social et SLA qu’es aquo-S’entraider face à la maladie de Charcot organise une exposition en hommage à Karine Brailly, une artiste qui s’est résignée à demander une sédation terminale. Une rencontre-débat sur la loi « Fin de vie » « qui sacrifie les personnes handicapées » se tiendra samedi 17 mai.


 

Communiqué


Qui était Karine Brailly ?
Artiste peintre reconnue, Karine a exposé dans de nombreuses galeries et soutenu des associations par la vente de ses œuvres. Atteinte de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2013, elle a continué à créer malgré sa paralysie complète en utilisant une commande oculaire. Elle témoignait en 2023 : « Une vie est possible malgré la maladie et je tiens à le montrer. »

Face à l’échec de la solidarité nationale
Sans l’association « Des couleurs pour faire face à Charcot », Karine n’aurait jamais pu se procurer la commande oculaire essentielle à son expression artistique. Une situation inadmissible alors que la loi Handicap de 2005 prévoyait une compensation intégrale. L’exposition montrera comment, avec une réelle compensation du handicap, il est possible de poursuivre une vie épanouie.

La sédation terminale : un choix imposé
En janvier 2025, Karine a sollicité Handi-Social pour médiatiser sa situation. L’hôpital a ignoré son souhait de vivre chez elle avec ses auxiliaires de vie habituels. Isolée, sans aide technique ni personnel formé, elle s’est résignée à demander une sédation terminale. Une décision présentée comme « courageuse » par les médias, mais qui n’était qu’un choix contraint par l’absence de conditions permettant une vie digne.

Pourquoi nous opposons-nous à la loi fin de vie ?
Ces situations tragiques ne sont pas des cas isolés. Nous, associations et militants antivalidistes, alertons sur la future loi « Fin de vie » qui facilite l’accès à la mort pour les personnes handicapées plutôt que de garantir leurs droits à une vie digne.

Notre démarche n’est ni religieuse ni réactionnaire — nous défendons le droit de chacun à disposer de son corps — mais nous alertons sur la dérive eugéniste qui s’installe. Dans une société où l’extrême droite menace, quelle personne sensée peut parler d’une avancée sociale ? Comment accepter la hiérarchisation des vies, où celles des personnes handicapées auraient moins de valeur ? Et pourquoi nos positions antivalidistes sont-elles ignorées par les parlementaires et invisibilisées par les médias ?

La position de l’ONU
Les experts des Nations Unies ont exprimé leur inquiétude face aux lois permettant l’aide médicale à mourir basée sur le handicap. Ils affirment que « le handicap ne devrait jamais être un motif pour mettre fin à la vie de quelqu’un ».

Venez débattre avec nous
Nous vous invitons au vernissage le 16 mai à 18h et au débat le 17 mai à 17h00.
Que contient la loi ? Quelles sont nos alternatives ? Quels choix de société se cachent derrière cette législation ?

 

 

Exposition de peintures en hommage à Karine Brailly du 16 au 23 mai 2025 de 15h-19h. Vernissage le 16 mai à 18h. Le Petit Bouillon, 25 rue du Général Ferrié, à Toulouse (accessible PMR). Le 17 mai à 17h, rencontre-débat sur la loi « Fin de vie » qui sacrifie les personnes handicapées. Organisé par Handi-Social et SLA qu’es aquo-S’entraider face à la maladie de Charcot.